Aktiivses arutelus nimetab MP parlamendiliikmete ravi "21. sajandi üheks suurimaks meditsiiniskandaaliks"

“Lugupeetud NHS, kas näete meid nüüd?” Miljonid puuduvad protestibännerist, Birmingham, Suurbritannia St Philipi katedraalis

Tänahommikune parlamendis toimuv arutelu meditsiinilise kuritarvitamise ja PACE uuringu põhjustatud kahju üle patsientidele, kes põevad neuroimmuunhaigust ME, lühikese müalgilise entsefalomüeliidi all. See polnud vaevalt arutelu, see kirjeldas selgesõnaliselt nende patsientide silmatorkavat reaalsust ja lohistas selle eest vastutavaid meditsiinitöötajaid läbi muda. Kõik sõna võtnud parlamendiliikmed olid samal lehel. Parlamendiliige Carol Monaghan põles.

Need olid olulisemad sündmused:

“Arst ei näe mind põrandal roomamas. Arst ei tea, et ma ei duši iga päev ega pese hambaid kaks korda päevas nagu kõik teised. Ta ei ole teadlik minu kehvast tasakaalust ega minu lugemisraskustest ning kindlasti polnud ta siin, et mind õde toppida, kui ma kunagi söömiseks liiga haige olin. Need on NHS-i nooremarsti sõnad, kes elavad praegu koos minuga. Sõna väsimus ei tule nende kannatanute elava põrgu lähedale, mida süvendab võimetus abi otsida. ”

“Enamik kannatajaid on kodudes ja ühiskonnal on neid lihtne ignoreerida. Selle tulemusel jääb kvaliteetsetest teadusuuringutest puudu. "

ME on lõpuks saatuslik. Patsiendid surevad vähist ja südamepuudulikkusest 20–30 aastat varem kui elanikkond.

„Algusest peale oli see kohtuprotsess viga, kuna see eiras WHO klassifikatsiooni ja eeldas, et olen psühholoogiline. Uskumatult nii suure kohtuprotsessi korral ei tehtud ühelegi rühmale konkreetset meditsiinilist sekkumist. Tulemused avaldati Lancetis ja teatati, et 30% patsientidest normaliseerus, 60% patsientidest paranes. Meedia teatas, et kõik, kes mind kannatasid, pidid trenni tegema, et paremaks saada. Kuid kohe seati need tulemused kahtluse alla. Kuidas on võimalik, et treenimist, mis sümptomeid halvendab, saab näidata patsientide paremaks muutmiseks? ”

Leedsi perearst käskis patsiendil öelda "lihtsalt astu oma eluga edasi".

Üks uuringus osaleja ütles: „Olin kindlalt nõus osa sellest uuringust, kuna soovisin paremaks saada. Mulle määrati astmeline teraapia. Mul pole kunagi juhtunud, et ravi teeb mind tegelikult haigemaks ega juhtunud seda, et mu langust ei dokumenteerita ja hoolimata sellest, et patsiendid ei toibunud ega halvenenud, avaldavad nad, et ravi oli edukas. ”Taastumise piirid olid langes nii palju, et patsiendid, kes olid uuringu ajal halvenenud, märgiti taastunuks.

ME-patsientide elukvaliteedi skoor on kõigi raskete haiguste hulgas kõige madalam. Võib elada aastakümneid AIDS-i patsientide tervise tasemel kaks kuud enne surma. Vaatamata sellele, et haigestunud on kaks korda rohkem inimesi kui SM, saab ME ebaproportsionaalselt madalat raha, mõõdetuna haigestunud patsientide arvu ja haiguse raskusastme järgi.

„Walesis ja Šotimaal pole ühtegi ME keskust. Suurbritannias on keskusi, kus nad määravad treeningravi, mis teeb patsiendid veelgi hullemaks. ”

"Kas me ei peaks tunnistama, et NICE peaks peatama praeguste suuniste peatamise, kuna need kahjustavad patsiente?"

„Mõnes mõttes on uskumatuse mõju tekitanud kahju, kuid PACE-uuringu tulemused on kaugemale ulatuvad. PIP hinnangul, mis väidab, et see haigus on psühholoogiline, on patsientide piiratud juurdepääs tugiteenustele. Patsientidele ei anta hüvitisi, mis neil on õigus, ja nad on sunnitud lootma ainult oma perekonnale. ”

"Selle haigusega laste suhtes on algatatud perekonnakohtu menetlus."

"See varjamine PACE-uuringu läbiviimise viisiga ... see on 21. sajandi suurimaid meditsiinilisi skandaale."

„Selle diagnoosimine võib võtta väga kaua aega. Patsiente ei võeta tõsiselt ja nad vallandatakse. On väga oluline, et spetsialistid oskaksid neid sümptomeid tuvastada. ”

patsiendid, kes olid liiga haiged, et protestida, saadeti kingadesse kirjeldades, mida nad oma endisest elust ilma jätsid

Olin üllatunud, kui hästi see läks. Ootasin halvimat, kui kuulsin, et toimub “arutelu”, sest kui aus olla, siis pole palju vaielda. Õnneks kutsusid kõik sõna võtnud parlamendiliikmed neid kuritegusid välja selle eest, mis nad on; nad ei hakkinud sõnu. See on edasiminek. Kui asjad selles suunas edasi liiguvad, saavutame järgmise 3 aasta jooksul rohkem kui meil viimase 50 aasta jooksul.

Vaadake parlamendi arutelu siin: PACE-uuring ja selle mõju minuga inimestele

Jälgi seda lugu brookewritesme.com

Jälgige Brooke'i Twitteris