Kuidas saaksite teadlastega koostööd teha, et midagi tõelist muuta?

Patsientide ja üldsuse kaasamine (PPI) muudab teadusuuringuid. Kuid PPI-st uued inimesed kahtlevad sageli, kuidas nad saaksid midagi tõelist muuta. Selles postituses vastame üldistele küsimustele PPI kohta ja näitame patsientide ja avalikkuse olulist rolli teadusuuringute kujundamisel.

Q1. Teadlased veedavad aastaid oma eriala teadmiste arendamisel, kuid ma ei tea sellest teemast midagi. Mis kasu ma sellest saan olla?

Teadlased võivad asjatundjatena rääkida asjade teaduslikust küljest. Kuid inimesed, keda Parkinsoni tõbi mõjutab, on eksperdid, kes elavad selle haigusega - ja see ülevaade on teadlastele hindamatu väärtus. Töö Parkinsoni tõvest mõjutatud inimestega võib aidata teadlastel paremini mõista haigusseisundis elavate inimeste vajadusi ja aidata neil keskenduda oma uurimistöös asjadele, mis on kõige olulisemad inimestele, kes on kõige olulisemad.

Samuti aitab see teadlastel mõelda oma uurimistööle laiemas kontekstis. Teadlased keskenduvad peamiselt oma konkreetsele valdkonnale ja jäävad seetõttu „suuremat pilti” nägemata. Parkinsoni tõvest mõjutatud inimesed saavad aidata teadlastel punkte ühendada ja mõelda oma uurimistööle seoses muu tööga.

Q2. Kindlasti peab teil olema teaduse või uurimistöö taust, et sellega tegeleda, eks?

Vale! Uuringute kujundamisse võib kaasata kõik, keda Parkinsoni tõbi mõjutab, olenemata nende taustast või teadmistest. PPI kaastöötajana osalemise peamine eesmärk on tutvustada oma kogemusi kellegi Parkinsoni tõvest mõjutatud inimesena. Mõnel inimesel on varasem uurimistöö kogemus, kuid enamikul inimestest mitte. Igaüks toob rea muid kogemusi ja oskusi - see mitmekesisus aitab tagada uurimistöö selge ja kõigile arusaadava.

Q3. Te ütlete, et PPI vabatahtlikud võivad aidata uurimisteemasid tähtsuse järjekorda seada ja vajadusi vajavad valdkonnad kindlaks teha, kuid kuidas ma tean, millistele valdkondadele peaksid teadlased keskenduma?

Patsientide ja üldsuse kaasamine võib toimuda kogu uurimistsükli vältel

Parkinsoni tõvest mõjutatud inimesed teavad, millised haigusseisundi aspektid mõjutavad nende igapäevast elu kõige rohkem - millised sümptomid on kõige probleemsemad, kui pikad puhke- ja puhkeperioodid kestavad, mis mõjutavad nende elukvaliteeti - ja nendele küsimustele peaksid teadlased keskenduma peal.

Kaasamine tähendab, et Parkinsoni tõvest mõjutatud inimestel on teadusuuringute kava koostamisel rohkem sõnaõigust. Mõnikord võivad teadlased olla liiga keskendunud uusimale tipptasemel tehnoloogiale või populaarsetele meetoditele ja nad unustavad selle, mis haigusest mõjutatud inimeste jaoks tegelikult oluline on. Inimeste kaasamine võib aidata fookuse tagasi tuua.

Q4. Ma ei tea toetustaotluste kirjutamisest midagi - millest saan abi olla?

Uurimistoetuse taotluse oluline osa on tavapärane kokkuvõte, mida nimetatakse ka lihtsaks ingliskeelseks kokkuvõtteks. Parkinsoni Ühendkuningriigis vaatavad kõik toetustaotlused läbi Parkinsoni poolt mõjutatud inimesed - meie tavapäraste toetuste retsensendid. See võimaldab meil oma Parkinsoni tõvest mõjutatud inimeste ainulaadseid ja väärtuslikke vaatenurki kaasata oma otsustesse projektide rahastamise kohta.

On oluline, et ingliskeelne kokkuvõte annaks teadustööst selge ülevaate, ilma tehnilise kõnepruuki puudutamata, kajastades samal ajal täpselt teaduslikku ettepanekut. Teadlased on harjunud kirjutama teaduslikule vaatajaskonnale, kuid mõnikord võib olla keeruline kohandada oma kirjutamisstiili vastavalt tavapublikule. Patsientide ja avalikkuse kaasamise vabatahtlikud võivad aidata teadlastel kõnepruuki märgata ning teha nende kokkuvõtted selgeks ja hõlpsasti mõistetavaks.

Q5. Olen varem teadusuuringutes osalenud, kuid ma ei tea palju sellest, kuidas teadusuuringud peaksid olema kavandatud - kuidas ma saan aidata?

Parkinsoni tõvest mõjutatud inimesed saavad oma elukogemuse kaudu välja tuua uuringu kavandamise aspektid, mis on ebapraktilised või asjad, mis heidutavad inimesi osalemast. Teadlased võivad mõnikord lihtsate ja ilmsete asjade tähelepanuta jätta - näiteks tagades, et labor on osalejatele juurdepääsetav, kavandades regulaarselt tööpauside vaheaegu, veendudes, et kodused ülesanded on praktilised. Ehkki võib tunduda, et teete ainult väikeseid ettepanekuid, võivad need uuringutes osalevatele inimestele palju kaasa aidata.

PPI kaastöötajad saavad teadlastel aidata ka teadusuuringute jaoks asjakohaseid ja kasulikke tulemusi mõõta. Mõnikord pole teadlaste väitel tulemuse mõõtmetel tõelist tähendust või võivad nad ebaõnnestuda inimeste kogemuste adekvaatsel kajastamisel. Parkinsoni poolt mõjutatud inimesed teavad, millised muutused on nende jaoks tähendusrikkad. Teadlastega koostööd tehes saavad nad aidata tagada efektiivse ravi ja sekkumiste väärtuse tõestamist uurimistöö tulemustes.

Q6. Olen ainult üks Parkinsoni tõbe põdev inimene ja ma olen mures, et võin asjadest ilma jääda. Kas teadlased räägivad ka teiste inimestega?

Parkinsoni tõbi on keeruline seisund, millel on palju potentsiaalseid sümptomeid, ja inimeste kogemused selle seisundi kohta võivad olla väga erinevad. Rohkem kui ühe inimese kaasamine võimaldab jäädvustada mitmesuguseid vaateid ja kogemusi, aidates tagada, et uurimistöö vastab paljude inimeste vajadustele.

Me soovitame teadlastel alati töötada koos paljude PPI kaastöötajatega, mitte ainult selleks, et saada mitmesuguseid andmeid, vaid ka veenduda, et inimesed ei tunneks end surve all. Enamik tööst, mida PPI toetajad teevad, toimub vabatahtlikult ja me ei taha, et keegi tunneks, et peab võtma rohkem, kui neile sobib. Muutuvad asjaolud võivad tähendada ka seda, et inimesed peavad projekti või ülesande vahepeal pooleli jätma, seega on teadlastel hea selleks valmis olla.

Inimeste arv, kellega teadlane töötab, sõltub kaasamise staadiumist ja võimaluste tüübist. Näiteks võib uurimisprojekti juhtimisel abistav juhtrühm kaasata 1–2 PPI-le vastajat, samas kui uurimisteema kohta arvamuste uurimiseks korraldatud fookusgrupp võib hõlmata 10–15 inimest.

Iga inimese arvamus on täpselt sama, mis kõigi teiste arvamus - isegi kui teie kogemus erineb teiste inimeste omadest, on see siiski äärmiselt kasulik ja võib aidata teadlastel mõelda oma uurimistööle laiemas kontekstis.

Q7. Ma ei saa väga kaugele reisida. Kas ma saan ikkagi kaasata?

Absoluutselt! Paljusid kaasamisvõimalusi saab kodust lõpule viia, andes tagasisidet e-posti, telefoni või Skype'i kõne kaudu. Koosolekutel osalemise oskus pole nõue. Usume, et kõigil Parkinsoni tõvest mõjutatud inimestel peaks olema võimalus aidata teadusuuringute kujundamisel, ja seetõttu tahame veenduda, et meie kaasamisvõimalused oleksid kõigile kättesaadavad.

Eelmisel aastal käivitasime oma patsientide ja avaliku sektori kaasamise koduõppeprogrammi, mis võimaldab meil aidata rohkematel inimestel öelda oma sõna Parkinsoni uuringute kohta - selle kohta saate lugeda siit:

Toetame ka Parkinsoni käes kannatada saanud inimeste sidet oma piirkonna teadlastega, aidates muuta näost näkku kohtumised juurdepääsetavamaks neile, kes ei saa pikki vahemaid sõita. Kohalik töö aitab ka teadlastel ja Parkinsoni mõjutatud inimestel arendada töösuhteid, mis sageli viib edasise koostööni tulevaste projektide osas.

Q8. Mul pole endal Parkinsoni, aga ma hoolin kellegi eest, kellel on / on pereliige, kes teeb. Kas ma saan millestki abi olla?

Jah! Parkinsoni Suurbritannia on siin selleks, et toetada ka Parkinsoni tõvega inimeste hooldajaid, pereliikmeid ja sõpru. See hõlmab ka teid teadusuuringutesse kaasamise toetamisel.

Hooldajatel, sõpradel ja pereliikmetel on haigusseisundist ainulaadne ülevaade - nad märkavad sageli asju, millest Parkinsoni tõvega inimesed ise ei pruugi olla kursis, eriti kui muutused toimuvad peenelt või aja jooksul. Hooldajate, pereliikmete ja sõprade kaasamine annab teadlastele veel ühe väärtusliku vaatenurga nende tööle.

Mõned uuringud on suunatud ka hooldajatele, pereliikmetele ja sõpradele, nii et nende inimeste kaasamine uurimistöö väljatöötamisse on võtmetähtsusega tagamaks uuringu asjakohasus, kasulikkus ja praktilisus osalejatele.

Ükskõik, mis on teie taust, teadmised ja kogemused, saate patsientide ja avalikkuse kaasamise kaudu anda olulise panuse teadusuuringutesse. Teie panus aitab tõsta teadusuuringute kvaliteeti, asjakohasust ja mõju, tagades, et kasu tunnevad kõige olulisemad inimesed.

Lisateavet selle kohta, kuidas saaksite patsientide ja avaliku kaasamise vabatahtlikena uuringutesse kaasata, saatke meile e-kiri aadressil researchinvolvement@parkinsons.org.uk.