Terviseandmete jagamise kohandamine

Ökosüsteemist on kasu, kui inimestel on oma terviseandmete omamise eest midagi enamat

Sellel 2017. aasta pühade hooajal lendasid fitnessijälgijad ja geenitestide komplektid virtuaalsetelt riiulitelt maha. Oleme jõudmas aega, kus meie füüsiline, digitaalne ja bioloogiline sfäär on ühinemas, kontseptsioon, mida on nimetatud „neljandaks tööstuslikuks revolutsiooniks“, ning tervishoid ja kliinilised uuringud on evolutsiooni kriitilises punktis. Uued tehnoloogiad võimaldavad koguda sügavamaid ja laiemaid andmekogumeid, mis lubavad saada uusi teadmisi tervise ja haiguste bioloogiast ja käitumuslikust geneesist.

Terviseandmete omandiõiguse mõistmisel kogeme samaaegselt paradigma muutust, mida meisterdavad dr Eric Topol, Linda Avey ja teised. Seadusega kinnitatud kultuurilised ootused viivad meid arusaamisele, et inimesed omavad ja peaksid kontrollima oma terviseteavet.

Kuigi organisatsioonid ja advokaadid töötavad selle eesmärgi nimel ühiselt, peame ka arvestama, et juurdepääsust ja kontrollist ei piisa. Inimeste ja nende perede jaoks on terve hulk isiklikke võimeid ja motivatsiooni, et nad saaksid aktiivselt tegeleda oma terviseteabe täieliku spektriga. Neist, kes pakuvad kliinilist abi ja viivad läbi uuringuid, on kohustus arvestada patsiendi või uuringus osaleja eelistustega ja muuta see teave tähendusrikkaks. Lisaks osutab valdav enamus inimesi tervishoiusüsteemi üldarstide või eriarstide kaudu hooldust ja kui tulemus põhjustab kliinilisi probleeme, on oluline teabe edastamist koordineerida.

Tarbijatele suunatud seadmed on hakanud liikuma kureeritud terviseandmete pakkumise suunas, iseloomustades mõne füsioloogilise mõõtmise abil inimese üldist tervislikku seisundit. Tervise hoidmisele keskendunud tarbijakeskkonnas teabe tagasisaatmise kogemusest õpitakse palju. Samal ajal on inimeste õiguse selgitamine oma tervisekontrolli kaartidele viinud nõudele, et elektroonilistele tervisekaartidele oleks juurdepääs portaali kaudu, karistamata jätmise eest. See on veel üks allikas, kus õppida, kuidas jagada teavet, mida varem peeti arstide ja tervishoiusüsteemide isiklikuks vastutuseks.

Verily tegeleb projekti algtasemega, mis ulatub varasematest piiridest kaugemale, et luua biomeditsiini infosüsteem, mis suudaks mõõta spektrit biomolekulaarsete (nagu geneetika), kliiniliste (sh pildistamine, laborikatsete ja tervisetulemuste), käitumis-, sotsiaalsete ja keskkonnaandmete osas (kogutud andurite, kantavate seadmete, näiteks kellade ja mobiiltelefonide kaudu). Koostöös alustame koostöös Põhja-Carolina ja California osalejatega seda süsteemi mitmekülgse elanikkonna üksikasjaliku mõõtmise kaudu. Kui käsitleme tulemuste tagasipöördumist tervise säilitamisest või kliinilisest hooldusest kaugemale teadusmõõtmistesse, oleme teadlikud väljakutseest ja võimalusest jagada tulemusi viisil, mis vastab nii osalejate võimalustele ja soovidele kui ka nende eest hoolitsevatele. Ja tulemusi on palju sõelumiseks - üle 6 terabaiti andmeid, mis on genereeritud inimese uuringus osalemise esimese kahe päeva jooksul.

Osalejate pakutavate andmete tagastamiseks peab kogemus olema tähendusrikas. Uurime võimalusi, kuidas seda teha viisil, mis ei tekita tarbetut ärevust ega muret ning mis aitab inimestel võtta asjakohaseid õigeaegseid meetmeid, parandades lõpuks uuringus osalejate ja nende arstide vahelisi suhteid.

Võtke minu südame-veresoonkonna meditsiini eriala. Projekti algtaseme uuringus teeme esimese 1000 osalejaga ehhokardiogrammi. See südame detailne pilt tekitab sadu keerukaid mõõtmisi ja lubab uusi teadmisi, integreerides pildi tõlgendamise teiste üksikasjalike mõõtmistega. Ainult väike osa uuringus osalejatest sooviks üksikasjalikku kokkuvõtet. Paljud kõrvalekalded on tavalised ega vaja kliinilist sekkumist. Muudel juhtudel võime avastada kõrvalekaldeid, mis enamiku arstide nõusolekul nõuavad kõige tõsisemat meditsiinilist sekkumist, näiteks ventiilide operatsiooni. Need meie uuringu tulemused ei ole konkreetsel põhjusel tellitud kliinilise testi kontekstis ja tulemuste konteksti paigutamine nõuab sageli suhtlemist arstiga.

Projekti lähteseis on nende küsimuste tipptasemel. Me kohandame ja õpime vastavalt olukorrale, kuid isikliku teabe saamise õiguse ja partnerluse põhimõtted teadusuuringutest osavõtjate, nende perede ja kogukondade teadusuuringute avastamise rõõmudes on meie teekonna suunaks. Kuid oleme ka väga kursis vajadusega töötada selle partnerluse kallal, võttes arvesse osalejate vajadusi, heaolu ja eelistusi. Verily, meie akadeemiliste partnerite ja teadustöös osalejate endi inimoskuste ja tehnoloogia kombinatsioon peaks looma tulemuste tagastamise isikupärastamiseks teekaardi.

Arutame, mida me õpime, ja arutame Lõuna-Edela's Empowering'i inimeste oma terviseandmete omamise teed sel laupäeval, 10. märtsil kell 9.30 ja tervitame kommentaare, kui saame teada, kuidas sellel põneval muutusel tervise ja teabe kasutamine selle säilitamiseks.

Robert Califf, MD

Nõunik, tõesti; Duke'i ülikooli kliiniliste ja translatiivsete uuringute asekantsler; USA toidu- ja ravimiameti endine volinik

See postitus on saadaval ka Verily ajaveebis.